Małgorzata Kułakowska

Mióta van pszoriázisa?

Małgorzata: Pszoriázisom története igen hosszú. Alig 10 éves voltam, amikor elkezdődött, de a diagnózist csak 9 évvel később állították fel. Most 47 éves vagyok, és sokkal többet tudok a pszoriázisról, mint eddig valaha.

Mi jutott eszébe amikor megtudta, hogy pszoriázisa van?

Małgorzata: Azon a napon, amikor meghallottam a diagnózist, visszamentem az irodába, és elmondtam a kollégáimnak. Egyikük azt mondta, hogy a pszoriázis súlyos betegség, de nekem fogalmam sem volt erről. Azt gondoltam, hogy a kollégáim ostobaságot beszélnek. A karomon és a lábamon voltak bőrtüneteim, de azt hittem, hogy jól leszek, ha használom az orvosomtól kapott bőrápolót. Azóta azonban sosem voltam jól... Egyáltalán nem voltam tudatában, hogy mennyire súlyos ez a betegség. Ha tudtam volna, elmentem volna a könyvtárba, hogy többet megtudjak róla. Nem ismertem fel a probléma nagyságát. Teljesen tudatlan voltam, amíg meg nem hallottam a médiában a pszoriázissal kapcsolatos bizonyos híreket. Manapság az internet korszakában, az ember mindenféle információhoz hozzáférhet online.

Az újonnan diagnosztizált betegek igencsak előnyös helyzetben vannak, hogy hozzáférhetnek a pszoriázissal kapcsolatos ismeretanyaghoz. Az ember bajba kerülhet, ha nem tanulja meg, hogy mentálisan hogyan birkózhat meg a pszoriázissal való együttéléssel. Amikor hozzászoksz, meg kell tanulnod, hogy mi árt és mit tesz jót a pszoriázisodnak, mi okozza a betegség fellobbanását vagy továbbterjedését.

Ön szerint a pszoriázis a test és a lélek betegsége?

Małgorzata: Sok esetben a pszoriázis sokkal inkább a lélekről szól, mintsem a testről. Ha az ember mentálisan gyenge, nem fog tudni normálisan élni, még akkor sem, ha csak néhány folt van a bőrén. Gyakran figyelem a barátaimat, akiknek csak egy-egy viszkető foltjuk van. Azt mondom nekik: „Ha pszoriázisod lenne, levakarnád a bőrödet.” Még attól is szörnyen érezheted magad, ha csak néhány folt van a bőrödön.

Mit tudott a családja és barátai a betegségéről?

Małgorzata: Nem sokat tudtak a pszoriázisról. Meg voltak róla győződve, hogy rendbe jövök, ha a felírt gyógyszerekkel bekenem a bőrömön levő foltokat. Nem sokat beszéltünk erről a családban. Egyetlen egyszerű szabály volt: Be kell kennem a bőröm a kenőccsel, és akkor minden rendben lesz. Elkezdtem hosszú ujjú blúzokat és hosszú szoknyákat viselni, hogy elrejtsem a pszoriázisomat. Sokan azt hitték, hogy valami allergiám van, és nem akartam megmondani az igazat, mert féltem hangosan és világosan kimondani a „pszoriázis” szót. Azt hiszem sok embernek van ezzel gondja. A pszoriázisos emberek rosszul érzi magukat, és olyan sok minden korlátozza őket. Egyértelműen a pszoriázisomnak köszönhetem, hogy ma olyan vagyok, amilyen vagyok. Vannak családok, ahol a szülők elrejtik ezt a betegséget gyermekeik elől. Én soha nem rejtettem el a pszoriázisomat a gyerekem elől, ezért annyira toleráns.

A barátaim és a kollégáim elől olyan sokáig eltitkoltam a betegségemet, hogy az eltitkolás mesterévé váltam. Körülbelül 10 évvel ezelőtt áttörést tapasztaltam és úgy döntöttem, hogy nyíltan beszélek a pszoriázisról. Sajnos a társadalmi intolerancia még mindig nagyon elterjedt. Annyira féltem az elutasítástól, hogy visszahúzódtam, és nem mentem sehova, amíg egyszer csak elkezdtem találkozni más pszoriázisos emberekkel. Ez fordulópontot jelentett. Rájöttem, hogy nem vagyok egyedül, kiderült, hogy egyesek még ennél is rosszabb helyzetben voltak. Többé már nem éreztem feszélyezve magam a betegségem miatt, gyakran használtam a „pszoriázis” szót. A legnagyobb meglepetésemre olyan emberekkel voltam körülvéve, akik hasonló problémákkal küszködtek. Amikor egyszer nyíltan beszéltem a pszoriázisomról, odajött hozzám egy nő, aki az orvosomról kérdezett, mivel nem tudta, hova forduljon segítségért. Most már nem félek fedetlen karokkal munkába menni, amikor meleg van, pedig néhány évvel korábban mindig hosszúujjú ruhákat hordtam.

Meg kellett változtatni a viseletét a pszoriázis miatt?

Małgorzata: Még akkor is, ha az ember erős mentálisan, gyengének érezheti magát a bőre miatt, mert a pszoriázis tényleg borzalmasan néz ki. Megpróbálod ruhákkal elrejteni, hogy a többiek ne érezzék kényelmetlenül magukat, hogy te se érezd magad kényelmetlenül. A szomorú valóság az, hogy a bőrpikkelyek leesnek, és az ember újra meg újra kenegeti magát bőrápolóval, A pizsama és az ágynemű mindig zsíros, és könnyen mosható anyagból kell készüljenek. Az olyan pszoriázisos ember, aki tudja, hogy kell ezt a betegséget kezelni, viselhet rövid ujjú ruhát, rövidnadrágot vagy miniszoknyát. De ennyi az egész. A pszoriázist nem tudod elfogadni, egyszerűen csak megtanulsz együtt élni vele, és elfogadni a tényt, hogy soha nem fogsz úgy kinézni, ahogyan szeretnéd.

Például én mindig a saját párnacsomagommal utaztam, mert szégyelltem olajos foltokat hagyni a szállodai ágyneműn. A párnádon maradhatnak olajos foltok, ha lefekvés előtt egy órával kened be magad a bőrápolóval. Azt gondoltam: „Mit fognak rólam gondolni, amikor jönnek kitakarítani a hotelszobámat?”

Sokba kerül a pszoriázisa kezelése?

Małgorzata: Igen, meglehetősen sokba kerül. Bőrápolókat kell vennem, krémeket és testápoló oldatokat. Oda kell figyelnem, hogy milyen szappant, tusfürdőt, kozmetikumokat, higiéniai termékeket vásárolok. Ezek sokkal drágábbak lehetnek az összetevőik miatt. Rengeteg bőrápolót használok, ezért nagyon gyakran mosom ki a dolgaimat, ami szintén sokba kerül.

Hogyan értékelné a pszoriázissal kapcsolatos társadalmi odafigyelést? Hogyan közelítik meg társadalmilag a pszoriázisos embereket?

Małgorzata: Az emberek nagyon durvák tudnak lenni. Régebben attól tartottam, hogy az emberek csúnyán fognak rá nézni, vagy ujjal mutogatnak rám. Hogy azt fogják hinni, hogy a bőröm piszkos. Ez nagyon szomorú. Ettől tartanak a pszoriázisos emberek. Senki nem akarja azt hallani, hogy: „Ne gyere közelebb, mert elkaphatom tőled.” Vagy, amikor az emberek kissé visszahőkölnek, amikor meglátják a bőrömet. Az ilyen reakciók miatt a pszoriázisos emberek inkább elrejtőznek, hogy ne tűnjenek fel. Így senki nem bámul, nem vág pofákat és nem mond semmi kellemetlen dolgot. A pszoriázis tabu. Sokat kell még tenni, hogy az emberek megtanulják, a pszoriázis nem fertőző. Az embereknek meg kell tanulniuk, hogy néz ki a pszoriázis. Úgy gondolom, hogy meg kell változnia az emberek mentalitásának, meg kell ismerniük ezt a betegséget. Úgy gondolom, hogy az újonnan diagnosztizált betegeknek szükségük van valakire, akivel beszélhetnek erről. A túlzott mértékű hozzáférés az információkhoz hátrány is lehet. A betegek túl sok mindent tudnak meg a pszoriázisról, ami félelmet kelthet bennük. A gyógyíthatatlan, krónikus betegséggel, különösen a pszoriázissal diagnosztizált betegeket azonnal be kellene utalni kötelező pszichológiai konzultációra. Két-három napon belül kellene időpontot kapjanak pszichológushoz, és nem egy hét vagy egy hónap múlva. Az optimális megoldás az lenne, ha a szomszéd rendelőben egy pszichológus várna a betegre. Lehet, hogy a pszichológus nem tud azonnal megoldást kínálni, de nagyon fontos, hogy beszéljen a betegekkel, hogy ne érezzék magukat egyedül. A legideálisabb az olyan pszichológus, aki szintén pszoriázisban szenved.

Milyen tanácsot adna a pszoriázisos embereknek?

Małgorzata: Szeretném mindenkinek elmondani: ne feledjétek, nem vagytok egyedül. Keressetek más pszoriázisos embereket, és nyíljatok meg nekik. Tudom, hogy bárkivel tudtok barátkozni, de próbáljatok más pszoriázisban szenvedő emberekkel kapcsolatba lépni, és az életetek sokkal könnyebb lesz. Ha valaki nem szereti a bőrömet, nem akar mellettem ülni, beszélgetni velem, akkor az illető nem érdemli meg, hogy ráfecséreljem az időmet.

EM-106589 Lezárási dátum: 2022.11.11.